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为了一个小生命的延续 “无偿护理二人组”上门服务近两年

孙鸿雁给小羽更换胃管。 于慧 摄

牛年春节,对于小羽(化名)一家来说,又是一个格外珍惜的日子——吉大一院南丁格尔护理服务队医护人员无偿上门服务,让患有罕见病的小羽生命得以延续,一家人的春节有了团圆味儿……这样风雨无阻的上门服务,护士孙鸿雁和同事们已经坚持了近两年。这个春节假期,为了防止有突发情况发生,护士长刘学华提前排好无偿上门服务值班表。

2014年,小羽出生,可爱的模样让三口之家每天都充满欢笑。不过父母发现,小羽总是比别人家的孩子发育慢一点儿,但看着他活泼的样子,觉得孩子属于发育晚的类型。然而,事情并非如此,小羽不仅发育迟缓,走路吃力,吃东西也费劲儿。2017年,小羽在吉大一院被确诊患上C型尼曼-匹克病,该病属于罕见遗传性神经退行性疾病,只能保守观察。随着时间的推移,小羽逐渐失去行走与吞咽功能,一次病情加重后,小羽被紧急送到吉大一院小儿PICU科,经过抢救,小羽的生命体征稳定了。然而,由于该病没有针对性治疗办法,小羽只能转到小儿血液内分泌护理平台继续观察治疗,每天吃饭、喝水只能依靠从鼻孔下到胃里的一根胃管维持。由于长时间住院,他成为该护理平台每一名护士格外关注的对象。

为了减轻治疗费用的负担,小羽的父母想带孩子回家。然而,对于小羽这样一位要依靠胃管维持生命的小患者来说,换胃管怎么办?如果每次都来医院处置确实很麻烦,但是上门服务对于护士的护理操作又是巨大考验。刘学华介绍,经过一次次研判,吉大一院南丁格尔护理服务队决定把这个重任承担下来,孙鸿雁成为主力,并与其他护士组成“无偿护理二人组”。2019年7月的一天,孙鸿雁与张丽新下班后,倒了3趟公交车上门为小羽换胃管,从此,护士们一周一次上门服务,让小羽在家也能依靠胃管吃上饭、喝上水。平日里,孙鸿雁会抽时间在微信上跟小羽妈妈交流,教给她护理知识,时间长了,小羽不仅能吃粥、面条,还能吃饺子。

有的时候,也会有小意外发生。记得有一次早上7点多,孙鸿雁刚到单位,小羽妈妈就打来电话说孩子胃管堵了,孙鸿雁和护士马春雨马上带上器械赶往小羽家,看着小羽妈妈担心与内疚的样子,孙鸿雁一边安慰她一边进行操作准备,很快,新的胃管下好了。原来,头天晚上家里吃火锅,小羽妈妈通过胃管给孩子喂了点儿捣碎的羊肉,结果有一小块堵住了胃管。每次出现胃管被堵这样的小意外,一个电话打来,孙鸿雁和同事们就会第一时间赶到现场,有几次赶上休息日换胃管,于杰护士的爱人开车接送她们上门为小羽无偿服务。在护士们的陪伴下,小羽的适应能力不断提升,胃管换取也从一周一次变成两周一次。

如今,小羽智力衰退几乎为零,对于每次上门为他换胃管的护士阿姨早已经没有意识。但孙鸿雁和姐妹们却一直疼爱着小羽,看着小羽长胖了,腿长长了,感觉所有的付出都是值得的。

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